Dolny Śląsk: Chorzy na SMA na szarym końcu w kolejce po horrendalnie drogi lek
We Wrocławiu - według chorych - trudno jest się czegokolwiek dowiedzieć:
Rzeczniczka Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu odpowiada, że informacji udziela sekretariat kliniki neurologii i kolejni pacjenci są wzywani na badania kwalifikacyjne. Jednocześnie Monika Kowalska przyznaje, że dotychczas udało się przyjąć zaledwie 10 pacjentów, a w kolejce na podanie leku czeka 49 osób:
SMA przez lata była uznawana za chorobę nieuleczalną, ale 2016 roku pojawił się skuteczny lek. Barierą była cena, jedna dawka kosztuje około 300 tysięcy złotych. Początkowo lek podaje się co dwa tygodnie (kilka dawek), potem co cztery miesiące. Chorzy mogą wybrać dowolny ośrodek w kraju, ale wiąże się to z częstymi wizytami w szpitalu i odległość ma dla nich znaczenie.
ZOBACZ KONIECZNIE: Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni dostali szansę na życie i zdrowie
SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba z grupy schorzeń nerwowo-mięśniowych. Z powodu wady genetycznej u chorych obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni. SMA jest najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia, o ile nie wprowadzi się leczenia.
POSŁUCHAJ:
Radio Wrocław nie odpowiada za treść komentarzy.
