Mukowiscydoza jest klątwą tej rodziny

Wychowywać się wśród licznego rodzeństwa jest bardzo fajnie. Zawsze można się z kimś pośmiać, pokłócić, popłakać... Albo razem robić inhalację, potem się oklepywać, pilnować godzin zażywania lekarstw... W naszej rodzinie to codziennością jest ta druga opcja. Lekarze ujawnili mukowiscydozę u naszej najstarszej siostry Sylwii. Dopiero wtedy rodzice znaleźli odpowiedzi na pytania, dlaczego Sylwii tak ciężko oddychać. Potem wykrytą ją u mnie, a u Magdy niedługo po urodzeniu. Tylko naszych dwóch braci choroba ominęła. Ale jeden z nich jest jej nosicielem. Jak widać naszym piętnem jest choroba genetyczna.

<<<LINK DO ZBIÓRKI>>>

Po tym, jak lekarze wykryli u nas chorobę, jeździłam z Sylwią na turnusy i wyjazdy lecznicze. Była starsza ode mnie o 4 lata i zawsze się mną opiekowała. Miałam w niej ogromne wsparcie. Kiedy mukowiscydoza ją pokonała, miała zaledwie 16 lat. To nie wiek, żeby umierać, tylko brać z życia garściami. Bardzo przeżyłam jej odejście. Madzia miała dopiero 4 lata, a ja już 12. Po śmierci Sylwii starałam się Magdę osłonić ochronnym parasolem. Robiłam dla niej to, co robiła dla mnie Sylwia. Mimo, że dzieli nas 8 lat różnicy, to jesteśmy dla siebie, jak siostry bliźniaczki. Na dobre i na złe, złączone nieuleczalną chorobą. Oprócz mukowiscydozy zmagamy się także z astmą oskrzelową, rozstrzeniem oskrzeli, alergiami, niewydolnością trzustki i przewlekłym zapaleniem zatok.

Przez mukowiscydozę jesteśmy przywiązane do inhalatora. Nasz dzień rozpoczyna się od wziewów i na nich się kończy. Codziennie musimy mieć 10-13 inhalacji, aby w miarę swobodnie oddychać. Najgorzej jest, kiedy złapiemy infekcję. Najczęściej lądujemy wtedy w szpitalu, gdzie leki mamy podawane dożylnie. Ale i tak własny inhalator i leki musimy zabrać ze sobą. Przeraża nas najbardziej fakt, że bardzo często leków brakuje. Berodual mamy zawsze w zapasie, bo jego najczęściej nie ma w aptekach. A tylko on daje nam poczucie lekkości w płucach. Jak opuścimy, chociaż jedną dawkę wziewów czujemy wielki ciężar. Jakby ktoś położył na klatkę piersiową 20 cegieł.

Z powodu choroby nie możemy podjąć żadnej pracy. Nikt nie zgodzi się na to, aby w ciągu dnia wychodzić 3-4 razy na inhalację. Utrzymujemy się jedynie z renty socjalnej. Przy naszych wydatkach na leki często jest tak, że rodzice muszą nas utrzymywać. To bardzo przykre, że my zamiast pomagać rodzicom, to oni muszą nam... Choroba nie wybiera i nie możemy mieć do nikogo pretensji... Chcemy prosić o pomoc, aby każdego dnia móc budzić się z pewnością, że mamy leki i mamy szansę na przeżycie kolejnego dnia...

Anna i Magda