Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni dostali szansę na życie i zdrowie

Elżbieta Osowicz/PP | Utworzono: 2018-12-19 19:00 | Zmodyfikowano: 2018-12-19 19:00

Na zdjęciu Elżbieta Osowicz i Agata Roczniak (fot. archiwum rodzinne)

Jedyny zarejestrowany lek na SMA będzie w Polsce refundowany.

POSŁUCHAJ: Reportaż w Radiu Wrocław: Agata Roczniak. Wszystkie zęby na pokład

Spinraza, w której substancją czynną jest nusinersen to jeden z najdroższych leków na świecie. Pierwszy rok terapii może kosztować ponad trzy miliony złotych, kolejne lata to połowa tej kwoty. Kilkadziesiąt rodzin wyjechało z Polski za granicę, bo w większości krajów Unii Europejskiej lek był już refundowany od ponad roku. Agata Roczniak z podwrocławskiej Żórawiny czekała i wraz z innymi chorymi zbierała podpisy pod petycją do ministra zdrowia:

Aby odsłuchać załączonego dźwięku zaktualizuj przeglądarkę lub/i wtyczkę Adobe Flash Player.

Na tę wiadomość czekało w naszym kraju około 800 chorych. Lek trzeba przyjmować do końca życia. Preparat daje spektakularne efekty. Zaobserwowano zatrzymanie rozwoju choroby, a nawet poprawę w funkcjonowaniu chorych.

POSŁUCHAJ CAŁEJ ROZMOWY: