Petycja w sprawie leku na SMA. W Polsce wciąż jest niedostępny

Jest już lek, który mógłby im pomóc, ale w Polsce nie jest dostępny. W naszym kraju rdzeniowy zanik mięśni to odroczony wyrok - dlatego trwa kampania Zbij szybę - jedną z jej bohaterek jest Agata Roczniak z podwrocławskiej Żórawiny, ma 37 lat i nauczyła się żyć z chorobą, ale z roku na rok jest coraz słabsza, coraz mniej może - dziś była naszym gościem.

POSŁUCHAJ:

Część 1:

Część 2:

Część 3:

Część 4:

W podobnej sytuacji w Polsce jest kilkaset osób (od 500 do 800). Od ponad roku chorzy zabiegają o refundację leku na SMA. W tym tygodniu złożyli w kancelarii premiera petycję podpisaną przez ponad 60 tysięcy osób. Liczą na to, że Polska dołączy do 22 europejskich krajów, które refundują lek.

WIĘCEJ: Petycja o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)

Fragment petycji:

"Polska jest jednym z ostatnich krajów Unii Europejskiej, który nie refunduje leku na rdzeniowy zanik mięśni. Jesteśmy zrozpaczeni i zdesperowani, wiedząc że w innych krajach SMA można już zatrzymać, a my musimy patrzeć na śmierć naszych bliskich. Pan Premier jest naszą ostatnią deską ratunku. Nie chcemy umierać. Nie chcemy patrzeć na naszych umierających synów, córki, braci i siostry czy przyjaciół. Prosimy o szybki dostęp do leczenia dla wszystkich chorych na SMA".

Na razie rodzice chorych dzieci, bo te mają najmniej czasu, wyjeżdżają za granicę. Według danych organizacji wspierających chorych z SMA, z Polski wyjechało 40 rodzin.

ZOBACZ: TAK dla terapii SMA w Polsce

SMA (z ang. Spinal Muscular Atrophy) to rzadka choroba genetyczna polegająca na zaniku mięśni i prowadząca do głębokiej niepełnosprawności ruchowej. Najostrzejsza postać choroby, występująca u dzieci prowadzi do niewydolności oddechowej, prowadzącej do podłączenia ich do respiratora. Dzieci z SMA są niezdolne do samodzielnej egzystencji, a ich rodzice przejmują całkowitą opiekę trwającą dwadzieścia cztery godziny na dobę, siedem dni w tygodniu. Chorzy na najostrzejszą postać choroby zwykle umierają przed ukończeniem drugiego roku życia. Starsi chorzy z SMA w przeważającej liczbie nie siedzą samodzielnie i nie chodzą oraz wymagają stałej asysty przy wykonywaniu codziennych czynności takich jak: jedzenie lub ubieranie się.

POSŁUCHAJ: Reportaż w Radiu Wrocław: Agata Roczniak. Wszystkie zęby na pokład.