Chorzy na mukowiscydozę walczą o każdy oddech i błagają o refundację nowoczesnego leczenia [POSŁUCHAJ]

Miesięczna kuracja kosztuje około 80 tysięcy złotych. Wrocławianka Anna Kaniewska mama dwóch córek z tą chorobą, z których jedna - 18-letnia Natalia zmarła miesiąc temu, a rok młodsza Patrycja walczy w szpitalu o każdy oddech, zbiera pieniądze na leczenie, ale boi się, że nie wystarczy jej na następny miesiąc:

Petycję ws. refundacji leków podpisało ponad 20 tysięcy osób. Ministerstwo Zdrowia odpowiada, że wnioski są analizowane, kolejnym etapem prac będą negocjacje cenowe z producentem. Na te decyzje w Polsce czeka około 2,5 tysiąca chorych.

- Czasu nie mamy, bo choroba postępuje szybko. Co miesiąc żebrzemy o pieniądze - mówi Katarzyna Turczyńska, mama 18-letniej Julii z Wrocławia:

Miesięczna kuracja lekiem przyczynowym Kaftrio kosztuje 80 tysięcy złotych, lek trzeba przyjmować do końca życia. W Polsce chorzy na mukowiscydozę żyją średnio 26 lat, na świecie dwa razy dłużej. Ministerstwo Zdrowia analizuje wniosek o refundację. 

Problem, poruszyła dziś Elżbieta Osowicz w programie Radiowy Oddział Ratunkowy. Posłuchaj:

odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na nasze pytania ws refundacji:

Obecnie zostały złożone wnioski o objęcie refundacją i ustalenie urzędowej ceny zbytu dla leków Symkevi (Tezacaftorum + Ivacaftorum) oraz Kaftrio (Ivacaftorum + Tezacaftorum + Elexacaftorum), które są po etapie oceny formalno-prawnej. Po uzgodnieniu programu lekowego wnioski zostały przekazane do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji celem sporządzenia ekspertyzy. Następnym etapem będą negocjacje cenowe prowadzone między wnioskodawcą a Zespołem Negocjacyjnym Komisji Ekonomicznej.

W procesie opracowania rekomendacji Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji bierze pod uwagę nie tylko czynniki stricte medyczne, w postaci dowodów naukowych świadczących o potencjalnej skuteczności danego leku, ale również czynniki farmakoekonomiczne. Wydanie rekomendacji Agencji w zakresie zasadności finansowania leku jest jednym z wielu etapów postępowania o objęcie refundacją w danym wskazaniu. Minister zdrowia, mając na uwadze uzyskanie jak największych efektów zdrowotnych w ramach dostępnych środków publicznych, wyda decyzję administracyjną o objęciu lub odmowie objęcia refundacją ww. leków, przy uwzględnieniu 13 kryteriów ustawowych.

Świąteczna pomoc dla Patrycji Kaniewskiej, wyślij smsa na nr 72365 o treści 0146431 koszt 2,46 zł POMÓŻ PATRYCJI

Patrycja walczy o życie, miesięczne leczenie Mukowiscydozy, na którą choruje kosztuje 80 000zł.

Dzięki Fundacji Siepomaga.pl