Przełomowa terapia ratująca życie nadal bez refundacji u dzieci [POSŁUCHAJ]

Elżbieta Osowicz, BT | Utworzono: 2021-02-08 16:29 | Zmodyfikowano: 2021-02-08 16:46

fot. Patrycja Dzwonkowska

Mowa o terapii Car-T cells. Rodzice dzieci z Przylądka Nadziei we Wrocławiu są załamani decyzją Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, która wydała negatywną opinię w tej sprawie.

To oznacza że rodzice ciężko chorych dzieci muszą sami zbierać pieniądze na leczenie. Dzięki publicznym zbiórkom udało się podać zmodyfikowane komórki czwórce małych pacjentów Przylądka Nadziei we Wrocławiu. Jedną z pacjentek była 7.letnia Nadia z Wałbrzycha - o tym ja wyglądało leczenie i zbiórka pieniędzy rozmawiałam z jej mamą Katarzyną Makarczuk:

Aby odsłuchać załączonego dźwięku zaktualizuj przeglądarkę lub/i wtyczkę Adobe Flash Player.

Profesor Krzysztof Kałwak z Przylądka Nadziei jest przekonany, że terapia działa i ratuje dzieci, które nie miały już żadnych szans na wyleczenie. Decyzja o refundacji jest od dawna oczekiwana przez całe środowisko onkologów dziecięcych. Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji nie komentuje swoich decyzji. Odsyła do uzasadnienia na swojej stronie internetowej. Ministerstwo Zdrowia nie odpowiedziało na nasze pytania czy jest szansa na zmianę decyzji. Pacjenci są leczeni za pomocą tej metody w wiodących ośrodkach, m. in. we Frankfurcie, Paryżu, Utrechcie, Monzy, Wiedniu, czy Barcelonie.

Drukuj artykuł

Current
1
2
3
4
5

Oddano głosów: 6

Komentarze (11)

Dodając komentarz do artykułu akceptujesz regulamin strony.
Radio Wrocław nie odpowiada za treść komentarzy.

~Nadzieja2021-02-11 22:58:54 z adresu IP: (31.187.xxx.xxx)

Odpowiedz

Przeczytałam komentarze pod art... I jeden właśnie pokazuje bezdusznosc, że nie liczy się ratowanie życia i to tego najcenniejszego życia dziecka... Liczą się fakty! Procenty, liczby... Czy metoda działa?... Ludzie wy tego nigdy nie zrozumiecie tylko rodzic dziecka walczącego z nowotworem i to wielokrotnie wie co to za piekło! Wiecie jak jest? Nawet jak jest 5% to się ma nadzieję i wiarę, że uratujemy dziecko! Nie,ale WAM potrzeba 100% Dzieci nie są numerkami, procentami każde dziecko ma rodzinę, kolegów, marzenia i chce mieć znów szczęśliwe dzieciństwo chce poprostu dorosnąć... szlak mnie trafia jak widzę, z jaką łatwością lekka ręką w Polsce wydaje się pieniądze na durne projekty, dotacje,nagrody... A dzieci skazuje się na śmierć... Jawna eutanazja, tak bo jest lekarstwo, a Polska się cofa i nie stosuje tego co jest przyszłościa leczenia chorób nowotworowych krwii! Mamo Olka ❤️???? ściskam

zgłoś do moderacji

~qqq2021-02-08 21:48:38 z adresu IP: (81.190.xxx.xxx)

Odpowiedz

Przekonanie Pana Profesora to jedno, fakty drugie. Jeżeli faktycznie terapia działa - proszę opublikować wyniki - będzie dobry argument dla Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Evidence based science Panie Profesorze.

zgłoś do moderacji

~Mama Mii2021-02-09 22:36:36 z adresu IP: (5.173.xxx.xxx)

Pan Profesor jest przekonany co do skuteczności Car-T bo zna wyniki badań naukowych, ma przeogromną wiedzę na ten temat opartą na 8 latach leczenia dzieci tą metodą w Stanach Zjednoczonych i od kilku lat wprowadzoną i refundowaną w wielu krajach Europy. Pan Profesor potrafi odpowiedzieć na każde pytanie wiec gdyby ktoś z komisji chciał jego opinii Profesor by się nią podzielił i może wtedy zrozumieliby że ta innowacyjna terapia to ostatni ratunek którego jeszcze niedawno w Polsce wogóle nie było. Teraz jest ale za ogromne pieniądze które muszą zbierać rodzice a Profesor im w tym pomaga prosząc społeczeństwo o wsparcie. Mama Olka opisała już jej przypadek, Olek to przylądkowy kolega Mii która 30.11.2021 roku dostała jako trzecie dziecko w Polsce te komórki i to właśnie te komórki uratowały jej życie. Gdyby nie determinacja Profesora, lekarzy z Przylądka Nadziei i ludzi którzy pomogli mi uzbierać 1,4 mln zł Mia nie obchodziłaby kilka dni temu swoich 8 urodzin...

zgłoś do moderacji

~wowka54 r.2021-02-09 09:00:32 z adresu IP: (185.135.xxx.xxx)

Trzymam kciuki za Olka, trzymam kciuki za wszystkie dzieci będące pod opieką Profesora. Mam jedno pytanie do qqq - wyniki jakich badań publikuje permanentnie grzybek z Torunia , że tak łatwo mu o dotacje? Wyniki jakich badań opublikował Kurski, że pieniądze zamiast na onkologię poszły na propagandę?

zgłoś do moderacji

~Mama Olka2021-02-09 08:34:49 z adresu IP: (31.0.xxx.xxx)

Moj syn jest argumentem!!!! 2 lata temu slyszalam, ze juz tylko hospicjum, ale profesorowie z Przyladka sie nie poddali zastosowali terapie car T a mój syn zyje!!!! Jestesmu juz rok po terapii i mamy sie swietnie. Dzis rakich dzieci w Przylądku Nadziei jest juz 4 a piąte czeka na komorki. Czy to nie są wystarczajace argumenty? Gdyby ta metoda nie działała to szpital nie dostałby zgody na jej wdrożenie. Kazde pojedyńcze życie jest warte podjecia takiej próby leczenia. A ludziom sie dobrze mówi póki ich t9 osobiscie dotyczy. A pan profesor nie jest od szukania argumentow czy potwierdzania badaniami skutecznosci leczenia tylko jest od ratowania życia dzieciom. I skoro dostał wczystkie pozwolenia na uzywanie tej metody w klinice to znaczy, ze ona działa. To nie pan profesor ma obowiązek szykac pieniedzy na leczenie tylko nasz rzad jest zobowiazany zapewnic nam godną ochrone zycia!!!! Znam osobiscie od 8 lat profesorow Przylądka i takich lekarzy z powołaniem jak oni nigdzie nie widziałam. To oni swoją determinacją i walką o car t uratowali zycie mojego syna.

zgłoś do moderacji

~wowka54 r.2021-02-08 20:05:03 z adresu IP: (185.135.xxx.xxx)

Odpowiedz

Rząd ma poważniejsze sprawy na głowie! Muszą zapewnić byt materialny pewnemu jadowitemu grzybowi co zalęgł się w Toruniu. Trzeba wzmocnić gruczoły jadowe TVPiS. To są priorytety a nie jakieś już narodzone i w dodatku chore czyli bezużyteczne dzieci. Zastanawia mnie tylko jak te pajace z rządu i partii wykonującej polecenia k.k. mogą ludziom patrzeć w oczy. To jakiś qrva kosmos.

zgłoś do moderacji

~wowka54 r.2021-02-09 08:54:57 z adresu IP: (185.135.xxx.xxx)

Andrzejku64 sorry jesteś rzeczywiście najmondrzejszy, na takich głąbach bazuje dobra zmiana.

zgłoś do moderacji

~Andrzej 642021-02-09 04:36:31 z adresu IP: (31.60.xxx.xxx)

Chyba ty wowka!!!

zgłoś do moderacji

~wowka54 r.2021-02-08 21:06:25 z adresu IP: (185.135.xxx.xxx)

Andrzejku64 myślę,że jesteś nieuleczalnie chory na zespół braku logicznego myślenia i chroniczny brak własnego zdania.

zgłoś do moderacji

~Andrzej 642021-02-08 20:54:23 z adresu IP: (31.60.xxx.xxx)

A Chybicka gdzie jest i ta ta jej najmondrzejsza partia która rozłożyła służbę zdrowia z kopacz na czele