Pomóż ocalić Wiktorię!

Wiktoria Gaweł to 17-latka, wcześniej zdrowa i sprawna, której życie toczyło się jak każdej młodej dziewczyny: szkoła, znajomi. Wszystko zmieniło się diametralnie w styczniu 2017 roku. Czuła się bardzo źle, bardzo osłabiona, bolały ją mięśnie, dwa razy straciła przytomność. Dwa miesiące później dziewczyna przestała chodzić, nie mogła poruszyć nogami, wstać z łóżka, później było tylko gorzej. Wystąpiła atonia pęcherza-cewnikowana przez kilka miesięcy, atonia jelit-pomagają tylko lewatywy. Jej stan zdrowia ciągle się pogarszał. Wystąpił niedowład czterokończynowy wiotki, bez kontroli głowy, samodzielnie nie poruszyła żadną częścią ciała. Następnie wystąpiły zaburzenia połykania - karmiona przez sondę, była coraz słabsza. Diagnostyka toczyła się całkowicie w innym kierunku gastrologia, chirurgia, neurologia, później reumatologia. W rezultacie po roku trwania choroby w Warszawie zdiagnozowano Młodzieńcze Zapalenie-Skórno-Wielomięśniowe o nietypowym przebiegu. Choroba ciągle atakowała, nie wiadomo czy ciężka postać choroby czy późne rozpoznanie spowodowały, że leki, które powinny pomóc nie pomogły. Jako jedyna w Polsce otrzymała eksperymentalnie lek biologiczny, który jej pomógł - Wiktoria zaczęła samodzielnie połykać, stanęła na nogi, mogła przejść krótkie odcinki. Niestety lek pomaga na krótko, a choroba powraca ze zdwojoną siłą. Z relacji lekarzy reumatologów wynika, że Wiktoria jest jedynym dzieckiem z tak ciężkim przebiegiem tej choroby w Polsce i nikt nie potrafi jej pomóc.

Zaczęłam samodzielnie szukać pomocy. Leczenia Wiktorii podjęła się Klinika Centrum Zapalenia Mięśni w Zurichu. Mają tam większe możliwości diagnostyczne i leczenia. Koszt takiego leczenia to 35 000 Franków Szwajcarskich.

W tej chwili córka czuje się bardzo źle, wystąpił ponownie niedowład - jej mięśnie ponownie zrobiły się wiotkie, a choroba zajmuje następne układy - dołączył się obrzęk i ból stawów. Jest całkowicie przykuta do łóżka, bardzo cierpi -ból mięśni, stawów, ma podawane silne leki p/bólowe. Na leczenie może się udać jak będzie tylko możliwość zapłaty. Sytuacja Wiktorii jest bardzo trudna. Choroba zagraża jej życiu, gdyż płuca i serce to też mięśnie. Ma tyle marzeń, które chciałaby zrealizować, a najważniejsze żeby żyć i być sprawną jak dawniej. Ja - jako matka tak bardzo się boję, żeby ktoś zdążył jej pomóc, by nie było za późno, ponieważ przebieg choroby jest bardzo agresywny, a stan zdrowia może ulec pogorszeniu z godziny na godzinę, dlatego tak bardzo proszę o szybką pomoc.

Wiktoria przy tym wszystkim jest bardzo dzielna - bardzo chce się uczyć. Naukę kontynuuje w liceum, a kształcenie jest indywidualne - w łóżku.

„W przyszłości chciałabym zrobić specjalizacje z reumatologii żebym mogła siebie leczyć i pomóc innym, a w szczególności znaleźć lepsze sposoby leczenia i szybkiego diagnozowania. Ból towarzyszy mi od dwóch lat, moim obecnym marzeniem jest to by zacząć normalnie żyć. Chcę, aby było tak jak było kiedyś. Kiedy byłam normalną, zdrową dziewczyna. Nigdy nie pomyślałabym że spotka mnie taka tragedia.... Gdy mam słabe dni, mam wszystkiego dość, chciałabym odejść z tego świata by poczuć ulgę, ale wiem ze muszę dalej żyć i walczyć. Moja rodzina bardzo mnie wspiera, gdyby nie oni nie dałabym rady tego przetrwać. Nie życzę nikomu takiego nieszczęścia."

Adres do zbiórki na kosztowne leczenie dla Wiktorii: TUTAJ