Są wiecznie głodni - ich ciało nie wysyła do mózgu informacji o sytości [POSŁUCHAJ]

Osoby z zespołem Pradera-Willego radzą sobie jak mogą, ale - jak podkreślają - nie ma w Polsce żadnej systemowej pomocy. Fundacja Potrafię Pomóc zabiega o zbudowanie we Wrocławiu pierwszego w kraju domu dla tak zwanych Praderaków.

Jeszcze kilkanaście lat temu chorobę rozpoznawało się późno i konsekwencje były tragiczne. Teraz badania genetyczne pozwalają wykryć zespół Pradera - Willego w pierwszych miesiącach życia dziecka. To jednak nie oznacza rozwiązania problemu, bo choroba jest nieuleczalna.

Rodzice zamykają kuchnie na klucze, pilnują dzieci w szkole. Jednak obawiają się, że kiedy ich zabraknie bliscy pozostaną bez opieki. Przystosowany dla chorych z wiecznym głodem dom miałby dać schronienie tym, którzy potrzebują pomocy.

Więcej o chorobie i o tym jak miałby wyglądać dom dla Praderaków mówiliśmy w Radiowym Oddziale Ratunkowym: