Dramatyczny apel o pomoc dla 2-letniego chłopca

na podstawie komunikatu prasowego | Utworzono: 2015-12-29 11:53 | Zmodyfikowano: 2015-12-29 11:57
Dramatyczny apel o pomoc dla 2-letniego chłopca - Zdjęcia: archiwum prywatne
Zdjęcia: archiwum prywatne

Do naszej redakcji dotarł apel, z którego można się dowiedzieć, z jakim dramatem zmaga się maleńki Leon z Wrocławia:

"W ciele Leona zamieszkał stwór. Nieuleczalny potwór, który żywi się mięśniami chłopca. Osłabia sprawność w nóżkach, odbiera siły w maleńkich rączkach, zaciska pętle na szyi, dusząc przy każdym oddechu."

AKTUALIZACJA:
Udało się! 2-letni Leoś może oddychać pełną piersią

Chłopiec urodził się 5 sierpnia 2013 roku. Jego mama opowiada, że był zdrowy, śliczny i roześmiany, rozwijał się wyjątkowo szybko. - W wieku 8 miesięcy trzymając się mebli, zaczął raczkować, radosnym uśmiechem wypowiadając „Ja, tata, mama, wszyscy…” – wspomina Patrycja Repczak, mama Leona.

Nagle wszystko się zatrzymało. Chłopiec coraz rzadziej wstawał, chwiał się i tracił równowagę. 31 marca 2015 roku zapadł wyrok: rdzeniowy zanik mięśni SMA. To choroba nieuleczalna, która Leosia zaatakowała ze wzmożoną siłą.

- Odebrała władzę w nóżkach i posadziła go na wózek. Najniebezpieczniejszy jest jednak atak na mięśnie oddechowe. Leoś podczas wysiłku i ćwiczeń, a także podczas zwykłego posiłku zaczyna się męczyć. Dla niego oddech to wysiłek porównywalny z przebiegnięciem maratonu – mówi mama chłopca. I choć lekarze sugerują, że wiele nie da się zrobić, rodzice Leona nie poddali się.

Jak się dowiedzieli, na świecie prowadzone są próby kliniczne dla dzieci takich jak Leon. Eksperymentalne leczenie ma za zadanie dostarczyć do organizmu białka SM1 – genetycznie uszkodzonego odpowiedzialnego za chorobę. Leon ma ogromną szansę rozpocząć leczenie już w przyszłym roku. Do tego czasu rodzice powinni zrobić wszystko, aby zwiększyć wydolność oddechową i nie dopuścić do zaniku mięśni oddechowych.

By to się udało, potrzebny jest asystor kaszlu, który zapewni chłopcu prawidłową wentylację i pracę osłabionych mięśni.

- Wierzymy, że eksperymentalna terapia pozwoli zahamować potwora w ciele Leosia. Nasze zadanie, do czasu rozpoczęcia terapii to nie dopuścić do zniknięcia mięśni oddechowych. Póki jest szansa, nie poddamy się – mówi mama chorego chłopca.

By mu pomóc wystarczy wysłać najdrobniejszą kwotę na konto Leona. Najłatwiej zrobić to przez stronę internetową: www.siepomaga.pl/nieznikniesz


Komentarze (6)
Dodając komentarz do artykułu akceptujesz regulamin strony.
Radio Wrocław nie odpowiada za treść komentarzy.
~tomek2015-12-30 01:55:01 z adresu IP: (78.8.xxx.xxx)
Zamiast pisać wpłacie kasę
~krycha2015-12-29 15:04:51 z adresu IP: (156.17.xxx.xxx)
jak zwykle ludzie zrobią zrzutkę i uratują malca ( i bardzo dobrze i chwała im za to ) , ale gdzie jest państwo? na razie jeszcze podobno leczenie w tym kraju jest bezpłatne, PIS tak obiecuje poprawę, napisać list do Dudy o pieniądze
~taktowyglada2016-01-31 11:10:59 z adresu IP: (79.110.xxx.xxx)
Współczuję całej Rodzinie, bo choroba dotyka wszystkich. Ale zadziwia mnie pytanie:"Gdzie jest państwo?". Państwo jest na miejscu; jest rząd, któremu oddajemy nasze pieniądze,żeby dobrze je dzielił. Ten rząd wybieramy my! Dajemy tyle pieniędzy ile dajemy, ale rząd ma swoje priorytety. Państwo nie ma swoich pieniędzy (chyba,że dodrukuje,ale to się nie sprawdza!). Więc nie oglądajcie się na państwo i nie zadawajcie dziwnych pytań. Nasze pieniądze tak są dzielone jak widać. Ja też pragnę, by na zdrowie poszło tyle ile potrzeba, by nie było próśb i błagań ludzi chorych, dla których nie starczyło naszych pieniędzy. Ale chyba nigdy tak nie będzie. Zamiast więc pytać o państwo;uświadommy sobie, że państwo dysponuje naszymi pieniędzmi, a tych jest za mało, by zaspokoić wszystkie potrzeby. Pomagajmy więc ile możemy z pieniędzy, które mamy we własnym portfelu!
~MagicStick792015-12-29 23:32:25 z adresu IP: (31.61.xxx.xxx)
Właśnie, gdzie jest państwo? Dla uchodźców mają pieniądze, a dla chorych dzieci nie. Dostaję kur... cy jak widzę taką bezradność rodziców. Sam mam trzyletnią córkę i nie wyobrażam sobie takiej gehenny. Współczuję rodzinie i trzymam kciuki za malucha.
~Kamila Chajecka Gasztyk2015-12-29 14:02:45 z adresu IP: (87.164.xxx.xxx)
Trzymaj się Leon !
~iga2015-12-29 12:30:19 z adresu IP: (89.72.xxx.xxx)
Powodzenia Młody!