Pomoc dla Lenki

Zbiórka dla 15 miesięcznej Lenki znajduje się na siepomaga: TUTAJ 

Wesprzeć można też sms -owo na numer 75365o Treści 0235499, a koszt sms to 6,15 zł brutto (w tym VAT)

Kwota jaka potrzebna jest do zebrania to 100 tysięcy złotych.

Gdy dowiedziałam się, że będę mamą, cieszyłam się, ale bardzo martwiłam, jak sobie damy z partnerem radę. Wróciliśmy do Polski po kilku latach pobytu w Holandii, tam też urodził się nasz pierwszy syn. Strach był duży na wieść o ciąży - również z przyczyn zdrowotnych. Będąc w ciąży z synem w Holandii okazało się, że mam nowotwór szyjki macicy. Ciąża była zagrożona i waleczna, było wiele zabiegów, wizyt po narodzinach syna. Niestety, wyniki były coraz gorsze i lekarze zdecydowali się na zabieg usunięcia szyjki w kilku miejscach. Kolejne dziecko było ryzykiem, tak mówili. 

Druga ciąża przebiegała prawidłowo, bez większych problemów. Cała prowadzona była prywatnie ze względu na mój wcześniejszy strach i obawy. Wiele badań, częste wizyty, trzy razy zrobione badania prenatalne ze względu też na COVID, który przeszłam w 8. tygodniu ciąży bardzo ciężko. Na jednym z tych badań wyszło, że córka ma zwapnienia na sercu, były cztery zmiany. Bardzo się baliśmy, aby urodziła się zdrowa, choć już wiedzieliśmy, że może mieć problemy z serduszkiem.

Poród przebiegł bardzo sprawnie i dość szybko, choć podczas badania USG okazało się, że mała ma dużą głowę i nie wiadomo czy sobie poradzi. Malutka i ja. Udało nam się wypchnąć mała istotę na świat, pierwsze minuty były oczywiście szczęściem, stresem i zmęczeniem, choć to nie było ważne, gdy miałam malutką Lenkę już przy sobie. Przy porodzie dostała 9/10 punktów w skali APGAR, więc wydawało się, że jest zdrowa.

Gdy zostałam z córka już sama w sali porodowej, to przez około 20 minut bardzo płakała, nie dała się przystawić do piersi, nie otwierała buzi, płacz był bardzo przeraźliwy, jakby wołała o pomoc, nagle zapaliła mi się lampka, że trzeba wezwać położne, bo Lenka zaczęła siniec. Wtedy zaczął się nasz koszmar i walka czy złapie swój pierwszy oddech. Przybiegł cały zespół medyczny, zabrali ją od razu krzycząc, że dziecko ma rozszczep podniebienia miękkiego i twardego. Wtedy nie mogłam w to uwierzyć, po prostu zaniemówiłam, a łzy leciały same po policzku. Każdy mówił: proszę się uspokoić, wszystko jakoś się ułoży, doszła sinica centralna, gdzie Lenka wymagała pomocy tlenowej, miała wrodzone zapalenie płuc, hipoglikemię, była karmiona pozajelitowo, potem przez sondę. Lekarz po dwóch godzinach od zabrania małej ode mnie przyszedł i powiedział: "dziecko jest w bardzo ciężkim stanie, te pierwsze godziny będą decydujące". Nie zapomnę tego nigdy, ciągle powtarzałam sobie: jak to możliwe, skoro jesteśmy w szpitalu, jak do tego doszło?.

Córka ma niedosłuch w obu uszach, w 50 procentach jest już po zamknięciu podniebienia miękkiego i twardego obustronnego, ale zamknięcie to nie wszystko, to długi proces nauki jedzenia, mówienia, trawienia, być może będzie potrzebna kolejna operacja wydłużenia podniebienia. Kolejny zabieg to podcinanie wędzidełek. Im później, tym gorzej, niestety, na NFZ oczekiwania są długie, dali nam około pół roku. Córka jest pod stałą opieką kardiologa, chirurga, neurologa, audiologa, neurochirurga, neurologopedy, logopedy, psychologa no i najważniejsze: fizjoterapeutów. Nasza córeczka, ma brak oczekiwanego rozwoju fizjologicznego. Czeka ją wiele badań, teraz najważniejsze to badania genetyczne, które są dla lekarzy ważne, aby mogli postawić diagnozę. Kolejne badanie to EEG w najbliższym czasie.

Na pozór wygląda, jak zdrowa dziewczynka, ale w środku nie jest już zdrowa, sami lekarze mówią, że jest zagadką, że musimy obserwować, czekać i badać. A to czekanie jest jak wieczność, dlatego ważne są badania west trio, które nie są refundowane, a ich koszt powala z nóg. Nie jesteśmy w stanie pokryć takich kosztów. Wiele lat upłynie zanim będzie mówić, jak zdrowe dziecko, o ile będzie mówić, bo słuch też nie jest dobry. Mamy nadzieję, jako rodzice, że będzie mogła w miarę normalnie funkcjonować, jak zdrowe dzieci, ale to długi proces leczenia - badania, rehabilitacje, praca logopedów, i nas, rodziców. 

KOSZTY:

Badania genetyczne: West 2+1 - koszt 9250 zł

Zabieg podcięcia wędzidełek i plastyka - 4001 zł

Wizyty prywatne u neurochirurga - koszt 410 zł. Wizyt jest kilka w roku, plus badanie USG szwów czaszkowych - koszt 310 zł

Kolejny wydatek to neurologopeda - koszt 250 zł. Wizytę powinna mieć raz w tygodniu, bo na NFZ mamy tylko 3 wizyty w miesiącu u logopedy.

Elektrostymulator - koszt ok 750 zł, wyjazdy na rehabilitację, zajęcia dodatkowe, koszt turnusów jest różny, więc nie umiem dokładnie powiedzieć. Niestety, pracuje tylko partner, wynajmujemy mieszkanie, z córka trzeba wszędzie jeździć, aby ja usprawniać, nie stać nas na to. To są koszty, które przekraczają nasze możliwości. 

Moim największym marzeniem jest to, aby Lenka była zdrowa, jak inne dzieci, choć wiem, że tak już nie będzie, niestety, jest naznaczona chorobą, ale marzę, aby była szczęśliwa, uśmiechnięta, wierzyła w siebie i swoje możliwości, bo ma kochających rodziców i rodzeństwo, a najważniejsze jest wsparcie najbliższych, aby dziecko miało siłę do działania. Można marzyć, teraz liczy się działanie, aby pomóc córce, aby zrobić badanie genetyczne, aby lekarze też mogli działać.

Niestety, jako mama 15-miesięcznej córeczki jest mi smutno, że nie mamy pomocy od naszego rządu tylko musimy liczyć na ofiarowanie pomocy ze strony dobrych ludzi o Wielkich Sercach.

I bardzo wierzymy, że dobrzy ludzie nam pomogą i nie przejdą obojętnie na nasz apel.